22-12 gen onderzoek

Vandaag het gen onderzoek:

Ben ik zenuwachtig: nee...
Het schijnt (zei chirurgie Lelystad) dat een uitslag 4-5 maanden op zich laat wachten, dat lijkt me spannender.

Vannacht brak nachtje gehad: zelf snip verkouden dus soms wakker van een loopneus.
Uiteindelijk in slaap schrik ik uit mijn levendige droom: 'we waren aan het klussen in ons huis: althans een huis mede met de opbouw van mijn oma haar appartement: had Frederik een vriendinnetje van Louise in zijn bed laten plaats nemen, naast mij: ik haar uit dat bed gesleurd dat we dat niet gingen doen en haar aan haar benen naar beneden gesleurd, en op straat gezet: POEF wakker...'
Ok; ik kan wel zo reageren, maar een meisje buiten zetten.
Lig je daarna te malen dat je toch wel een taxi voor het arme ding naar huis moet bestellen... zucht...

@ 10.30 uur zitten we nu al te wachten in het AMC poli klinische genetica.
Het onderzoek gaaat 1 uur duren, ongeveer.
Geen file gehad, wel onze afslag afgesloten, maar gelukkig weet Frederik hier goed de weg, en reed zo via een ommetje en een andere kant naar het AMC: topper.
Even een nieuw patientenpasje gemaakt, en klaar...

Pfff wat een dag...
Alles mooi op tijd, vooraf gevraagd hoe lang het ging duren: ongeveer 1 uur: ja idd... alleen het praten over genen....
Dat erna bloedprikken op het programma stond... rond lunchtijd, met onderbezetting.
Ik geloof dat we nog mazzel hadden: ik moest van 156 naar 185 wachten, toen ik weg ging was pas nr 236 zich aan het inschrijven... laat staan geholpen! Al met al voor ons 100 minuten wachten voor misschien 2 minuutjes bij de prikkende dame, petje af zo'n pittige dag!

Het praten over genen:
Ik had thuis al voorwerk moeten doen ivm stamboom, deze aldaar verder ingevuld/onduidelijkheden weg gepoetst.
Er zijn meerdere genen die ze onderzoeken BRCA 1 en 2, check 2 en dan nog de groep bij wie het wel vaak in de familie voor komt maar er nog geen gen aan gekoppeld is.

Bij check 2 heb je alleen verhoogd borstkanker risico, waarbij de BRCA ook verhoogd risico geeft op eierstokkanker.
Hierop werd al iets verder in gegaan: afhankelijk van je leeftijd worden er dan wel/geen operaties geadviseerd. Afhankelijk van welk gen eierstokken opereren op 35 of 40 jarige leeftijd.
Hier kleven nadelen aan waaronder de overgang : met de verhoogde risico's die daarbij horen als hart en vaatziekten en botontkalking.

Afhankelijk van sommige uiterlijke kenmerken doen ze soms een PTEN onderzoek, die viel al snel af... (normale hoofdomtrek, geen bultjes op de tond of lippen)
Verder is er bij mensen onder 32 (ik ben 33) een mogelijkheid om een PT53/P53 test te doen kwa genen. Deze heeft veel voor, maar even zoveel nadelen:
Dit gen zorgt ervoor dat je cellen het niet meer snappen en alle cellen zich zomaar abnormaal kunnen gaan delen.
Wat wil zeggen dat je dan veel typen kanker kan krijgen waaronder sommige die niet bij de jaarlijkse full body scan naar voren komen (spierkanker komt daar bijvoorbeeld niet uit, maar is dan zeler een risico)

Daarom wordt gevraagd of je dit wel wilt weten: wij beiden willen dit graag weten, de consequentie kunnen enorm zijn, maar 1 van de redenen om gen onderzoek te doen was: hoe sta ik er voor, maar veel belangrijker, hoe veel consequenties zijn er voor Louise.
Ondanks mijn leetijd is dit onderzoek ook ingezet (fingers crossed dat dat er niet uit rolt)

Nu wachten op de uitslag... en die duurt dus inderdaad maanden...

Update 15-12-2016

Vandaag heb ik een uitwendige prothese aangemeten, er stond 1 uur voor, maar binnen 30 minuten klaar.
Mooie bh eromheen en ik heb nu weer 2 tieten.

Fysiek herstel ik nog altijd goed, ik zou ook niet weten hoe ik het op een andere manier zou kunnen verwerken.
Ik denk nu eenmaal erg zwart wit, t is gewoon zo, punt.

Lijfelijk geeft mijn lichaam toch soms een seintje dat ik niet de oude ben.
Zo droom ik levendig (had ik vroeger bij mijn ouders thuis ook wel eens, niet nieuw dus) sport ik weer en kan ik ook weer ouder kind zwemmen met Louise.
De arbo arts gaf aan dat ik misschien teveel deed, en daarom zoveel droom.
Dus ik borige week rustig aan gedaan (kind achter tv en tablet) niet sporten, en toen was ik toch op donderdag (1 dag na mijn standaard vrije dag) helemaal brak.
Met moeite op het werk door mijn agenda gesleept, eenmaal thuis niets waard, en tegelijk met Louise gaan slapen.

Ik hoop dat ik snel weer 100% mij voel zoals voor dit alles, lichamelijk zal ik er anders uit blijven zien, maar toch.

Ook heb ik nu fysiotherapie/oedeemtherapie: die harde plek bij mijn oksel word nu aangepakt, hij lijkt al iets te verplaatsen.
Gelukkig was ik redelijk goed verzekerd, wat een kosten maak je allemaal zeg!

Tot snel, groetjes Sabine

21-10-2016 update

Hoi allemaal,

Fysiek herstel ik erg goed, althans een paar ongemakken na dan.
Onder mijn oksel nog altijd een gevoelig gedeelte waardoor bewegen soms pijnlijk is.
(Maar volgens mij mag ik niet klagen: er zijn maar 2 klieren weg gehaald, en niet meer)
En verder nog altijd oedeem (wel minder) dat voelt wel heel irritant.

Verder ben ik nog altijd niet aan het werk (wat is dit zo niet mijn ding, thuis zijn)
Echter mentaal ben ik heel erg tevreden met de situatie.
Heb vrede met mijn uiterlijk en vind mijzelf nog altijd sexy.
Slapen is nog wel een dingetje, wel zonder oxazepam maar de laatste week word ik wel steeds vaker weer wakker in de nacht...

Zelf merk ik overdag niets van mijn afwezigheid, ben dan ook vooral alleen thuis, Louise haar oppasdagen gaan gewoon door.
De mensen die op bezoek komen merken wel dat ik meer afwezig ben/ geen aandacht/ geen concentratie/ in mijn eigen bubbel (hmmm wat irritant)
Ik merk het misschien een beetje, de vloer en eettafel leeg maken is tegenwoordig verplaatsen... niet echt handig natuurlijk.

Vorige week bij de mamacare gezegd hoe ik dacht weer te gaan werken, mijn idee werd even sterk afgeraden (ik dacht meteen vol 4 ochtenden te gaan werken, haar advies max 2 ochtenden en dan langzaam opbouwen)
Fysiek kan ik het misschiek maar mentaal zal het wel lastiger zijn.
Ik ben sowieso altijd al direct, ook al in eerdere beoordelingsgesprekken te horen gekregen.
Zij gaf aan dat het werken met patienten heel moeilijk kan zijn: vooral als zij gaan zeuren om bijvoorbeeld droge ogen: dat ik die situaties moeilijker kan gaan vinden.
EYEOPENER! Want daar heeft ze 100% een punt, zal vast heel moeizaam zijn, dat merkte ik ook al die paar dagen die ik nog had gewerkt voor de operatie. Hmmm, dat word moeilijk voor Sabine...

22 december gen onderzoek in Amsterdam,
En in Januari een poli verpleegkundige afspraak, over 1 jaar dr Algie.
De plasticus heeft een lange wachttijd, dus dat komt nog, is zeker niet binnen 1 jaar zei dr Algie.

Bij de mammacare heb ik een machtiging voor een uitwendige prothese gekregen.
Die kan ik ook gaan uitzoeken, maar dan moet eerst alle oedeem weg zijn, hopelijk gaat dat een beetje snel...
Al hoewel, ik heb nu nog geen een dag de stoffen prothese gebruikt.
Mijn rechter borst is a-, dus dat valt haast niet op.

10-10-2016 goed nieuws!

Zojuist de uitslag gehad: alleen voorstadium!
Dat houd in wel controles, maar geen behandelingen nodig.

Bij dr Algie en Jeanet geweest: aldaar meteen goed nieuws: top!
Hij stond er erg lang bij stil bij ons goede nieuws, dat was het stiltemomentje zeker waard.
Dit is het nieuws wat hij een jonge patiënt graag verteld. (En de patiënt graag hoort😍)

Daarna werd de doorlopende hechting verwijderd, klein kriebeltje: verder niets.
Ook gevraagd/gezegd dat ik mijzelf erg strak in elkaar vind zitten, met name onder mijn oksel.
Van 2 meter afstand zei de dokter: dat moet je oefenen🙉: hmmm volgens mij zit het echt strak genaaid, maar de tijd zal het uitwijzen.

Verder controle over 3 maanden bij Jeanet, en over 1 jaar bij dr Algie.
De afspraken bij mammacare gaan wel gewoon door.
Over 3 maanden uitwendige prothese aanschaffen, en uiteindelijk ook na het gen onderzoek eind december in het AMC: een plastische reconstructie.
(De plasticus heeft volgens dr Algie een wachttijd van 1 jaar, dus de uitwendige prothese moet ik gewoon doen, in ieder geval als tussenoplossing)

Pfoe: heerlijk nieuws...

Oja: sinds dit weekeinde (na een overstrekking) toch weer wat oedeem boven en onder het litteken (grappig: het litteken loopt zo strak dat dat stuk juist plat ertussen door loopt), jakkes het ging zo goed.

Zodra ik weer een afspraak heb gehad zal ik weer posten...

4-10-2016 update afgelopen dagen

Zoals iedereen al heeft kunnen lezen dus vrijdag de 30e thuis gekomen, en meteen lekker gewandeld.

Zqterdag 1-10-2016:
Voor het eerst gedouched in de ochtend, aan en uitkleden is even een dingetje, maar met hulp gaat het wel goed.
Met de drain onder de douche is vet onhandig maar wel te doen, in het zeeprekje gestald en heerlijk genoten van de warmte.

De middag een klein beetje gehaakt, en rond 17.00uur kwamen vrienden om ons een beetje te ontzien, en lekker patatjes te eten, jam jam.

Wat ontzettend lastig om hulp te accepteren en echt niets te doen: ik wil veel te veel uitleggen waar alles in huis te vinden is, terwijl deze (en de meeste) vrienden van ons allang alles in huis kunnen vinden.
Accepteren dat je iets niet kan vind ik nog wel het allermoeilijkste. Zucht.

Zondag 2-10-2016:
Vandaag rustig aan gedaan, wat tv gekeken en gehaakt, het zou een hele dag binnen geworden zijn als we niet heel even naar opa en oma waren geweest met de auto (fietsen gaat hem echt nog niet worden)
In de avond nog visite gehad van mijn broertje ( na bijna 2 jaar geen contact nu al 2 weken op rij gezien)

Maandag 3-10-2016:
Vandaag de oppas dag van mijn schoonmoeder. En nu mag ze ook wat voor mij zorgen ipv alleen voor Louise.
Eerst wat gekletst en koffie gedronken, waarna zij Louise is gaan ophalen boven.
Lekker gekeuveld waarna ik weg moest ivm drain verwijderen.

Gewandeld naar het ziekenhuis, want fietsen en auto rijden zijn nog even niet waar ik aan moet denken.
Eenmaal daar opnieuw heel snel geholpen, de verpleegkundige Jeanet heeft me geholpen met de bovenkleding uitdoen, waarna zij de drain eruit ging halen, niet eerst losgekoppeld (waarom ik dat had verwacht geen idee) maar gewoon met de vacuum er nog op eruit getrokken: slslslslurppp haha, minder pijnlijk dan ik had verwacht.
Daarop zei ze: het vocht zoekt nu de plek van de minste weerstand en kan dus door de wond van de drain naar buiten willen: ik vind het wondje er zo goed uit zien dat een hechtpleister niet nodig is, als je rustig aan doet.
Waarop ik zei: ik moet wel naar huis lopen, via de jumbo.
Waarop zij zei: dan doe ik er wel een pleister op: "jou ruatig aan is best actief". (Sorry🙈)
Bij jumbo lekker croissants gehaald, en weer op naar huis.
11.00uur alweer thuis,

Geen hinder gehad van extra oedeem of wat dan ook na het verwijderen van de drain, lijkt allemaal goed te gaan...

Op naar maandag 16.00 uur de uitslag van het "autopsierapport".

30-9-2016 thuis

Vannacht matig geslapen, (er gaat nml wat aan vooraf: ik was meteen begonnen met armen te bewegen om soepel te blijven. Hierdoor ben ik te snel gegaan en heb ik een zwelling gekregen, deze is kort verbonden en dr Algie kwam de avond van de OK hier nog even naar kijken: gewoon bloedvaatje open getrokken zei hij: geef maar drukverbandje. Helaas had het eerste drukverband de zwelling omhoog geduwd, dus kreeg ik een hele stellage gebouwd met rolletjes verbindmateriaal etc, je begrijpt, zit heerlijk als je wilt slapen) eerst een hele tijd wakker gelegen, sliep ik voor mijn gevoel eindelijk en lekker (kon alleen maar op mijn rug liggen) plast de overbuurvrouw in haar bed (@01.40uur), 89 jaar oud en doof, dus door mijn oordoppen heen heel goed te verstaan. Gevraagd of zij misschien haar hoortoestel in mocht, maar ik was al klaarwakker.
Uiteindelijk maar even gebruik gemaakt van de toilet, en na een uur wakker te hebben gelegen toch de verpleging om slaaphulp gevraagd. (Was daar zelf even heen gelopen, ik dacht dat gaat sneller dan het rode knopje dat aan het bed hangt: not.) Na 15 min ook maar het rode knopje ingedrukt en de verpleegster zei: "jij dacht zeker dat de oxazepam nog gemaakt moest worden" : jep! goed gedacht.
Hierop ben ik denk ik na 30 minuten in slaap gevallen tot 6.30 uur, dan start de afdeling flink op en hoor je vanalles (ook door de doppen heen)
@7.15 uur al aan het ontbijt: voortvarend.

Vannochtend al vroeg in het ziekenhuis dr Algie langs mijn bed gehad.
Heel lief (lees sadistisch, had ik zelf ook zo gedaan) drukte hij lekker op mijn enorme blauwe plek: auch... alles ziet er mooi uit en ik mag heerlijk thuis verder uitrusten.
De grote pot van de drain bevat inmiddels al bijna 200ml vocht dat is wel een reden om mij de drain nog tot maandag mee naar huis te geven.
Maandag op de poli mag deze eruit.
Ik moet thuis rustig aan doen, maar ik mag wel wandelen!

De verpleekundige (flex, geen mammacare) was er meteen toen Frederik ook aangekomen was, spiegel erbij, tijdelijke uitwendige protheses erbij: het grote moment:
Hier had ik heel erg tegenop gezien, achteraf heb je natuurlijk al bijna 1 dag tegen een platte verbonden borst aan gekeken dus ben je alweer een stapje verder.
Deze verpleegkundige heeft met ons de pleister eraf gehaald, een heel poosje het litteken laten bewonderen in de spiegel, de kaargelegde protheses meegenomen (haha: veel te groot!) Uiteindelijk heeft zij in de kast de kleinste maat voor mij opgetrommeld: dat past.
Het litteken loopt als je voor mij zou staan van links onder naar rechts boven en is dus schuin. Het bevat nog een drain, grote doorlopende hechting (ook onderhuidse oplosbare) steri strips, roze operatie residu en nog bloedkruimels. (Morgen mag ik pas douchen)
(Helaas) nog geen tranen gekomen, het litteken is echt heel mooi.
Ook krijg ik van de verpleegkundige een nieuw opvangpotje voor de drain (kleiner/handzamer) en een sexy zwart heuptasje om hem in te bewaren (wel heel handig overigens)

Hierna gaat alles heel erg snel, aankleden opruimen en ik mag weg.
Nog 1 tel bij telefonie (werk) mijn gezicht laten zien, daar liepen we bijna langs toen we naar de auto gingen en op naar huis.

In de auto de gordel niet schuin maar maar even alleen beneden gedragen, zat prettiger.

Eenmaal thuis waren Frederik en ik alleen, Louise uit logeren en aansluitend de normale oppasdag bij opa en oma Visser.
We zijn eigenlijk thuis gekomen en zijn meteen een rondje gaan wandelen (mijn hardlooprondje 5km) heerlijk even buiten te zijn.

Thuis even gewacht op de lunch, welke Frederik ging halen, en daarna een schoonheidsslaapje.

@16.45 Louise weer thuis, is wel even wennen dat ik niets met haar kan/mag.
Gelukkig hadden mijn ouders avondeten meegebracht dus dat was ook heerlijk, en na het eten zijn zij weer weg gereden.
Wij nog een paardenrondje met Louise gefietst. (Zij op de loopfiets en wij lopen)

@21.30 uur mijzelf geiinstalleerd in bed, kan zelfs op mijn rechter zijde slapen en natuurlijk op de rug... nu alleen dus wakker... sinds 04.15 uur.

Ook heb ik 'oefenstraf' van mijzelf gekregen: weinig mijn arm bewegen om even goed te helen (had ik eerder moeten doen😊) nu beweeg ik hem alleen als hij echt heel stijf is.

30-9-2016 Louise

Er komen veel vragen over hoe het met ons dochtertje gaat:

Ze heeft net als wij vrij onrustig geslapen de afgelopen weken.
De laatste week erg mama gericht: wat inhield dat ze soms tot 21.00 en zelfs 1x 21.30 pas naar bed ging, ze wachtte dan echt tot ik thuis was.

(Gelukkig heeft ze mijn opname nacht bij mijn ouders geslapen, heerlijk dat dat zo kan: zojuist bericht gehad dat ze wakker is en dat ze al in bad zit!)

We zijn vrij open geweest naar haar toe: mama is ziek: tietje moet eraf.
(De medische uitleg heeft ze ook wel gehoord, maar dat was als ik dat volwassenen vertelde, indirect dus)
De avond voor de ablatie heb ik haar gezegd, morgen gaat het tietje van mama eraf: 'au', zei Louise en gaf er nog een kusje op.
Tijdens het bezoekuur gisteren meteen gezegd, nu is mama haar tietje eraf, ze zat al op mijn schoot: borst met pleister laten zien: waarop ze weer een kusje gaf erop, zo lief.

Vanmiddag wordt ze thuisgebracht en ben ik daar ook, al dan niet met drain, maar daar valt mee te leven.

29-9-2016, na de operatie...

Vanmorgen om 08.00 (lees 07.40 uur) gemeld bij de opname balie.
Meteen een plekje gekregen op een hele mooie kamer  (met uitzicht op mijn werk, haha)

Eerst kwam Nina bloeddruk meten en een vragenlijst doornemen.
Daarna mocht ik wachten in mijn eigen kleding. (Omdat ik zo jong ben en snel kan omkleden hoefde de OK kleding nog niet meteen aan)

sexy...         

polsbandje

Iets over 10 werd ik geroepen voor OK.
Omgekleed, en met de lift naar de 1e etage gebracht, voor de deur van operatie complex een lieve kus van Frederik gehad.

Eenmaal binnen echt een veel grotere ruimte dan ik had verwacht.
(Leeg op 1 andere meneer na)
Aldaar infuus, persoonscheck, alvast pijnmedicatie per infuus.
Voorstelling door anesthesie assistent (vraag me zijn naam niet meer...)
En toen het infuus liep naar OK.

Van mijn lieve vriendinnetje Annemieke had ik gehoord dat ik een leuke droom moest gaan dromen. Dat vond ik een beetje moeilijk, maar met een liedje in het hoofd heb ik gewoon gedaan alsof ik aan het dansen was: werkt top!
Helaas viel het bijna in duigen toen een OK dame een vet irritant Nederlands talig liedje ging zingen, ik dacht echt: nee!!!
Gelukkig snel opgepakt door een andere dame, die ging meteen een online radiozender uitzoeken, gelukkig voor mij zei een andere dame: you tube, dus heb ik mijn narcose gekregen op een gezellig muziekje van Enrique Iglesias.

Ik sliep zo lekker, maakt een dame mij wakker: mevrouw Visser... het is alweer voorbij.
Wilt u zo een glaasje water of een ijsje, (wat is dat voor vraag: natuurlijk een ijsje!)
Raketje binnen no time op.
Nog nooit een raketje als ontbijt gehad.
Wel wat suffig wakker geworden, heel gek maar je ogen zijn de eerste periode wazig, de eerste tijd die ik scherp kon zien was 11.30 uur.
En werd ik eigenlijk al meteen opgehaald naar de afdeling.

Op de afdeling, meteen beschuit met hagelslag (muisjes op deze afdeling afwezig).
Glaasje water.

Inmiddels al geplast, pleister gezien, in eigen kleding, diclofenac, en inmiddels een pepsi max...

Zometeen @15.00uur komen mijn ouders met Louise, Frederik is er eigenlijk sinds net na mijn beschuitje.
Heel lief. (Het eerste uurtje was ik wel wat suf, dus heeft hij niet veel aan mij gehad)

Van onder de pleister loopt een drain, die begint heel hoog op de borst (als je je kin op de borst doet en je oog ver naar beneden richt zo hoog) die loopt leeg in een zware plastic fles, en die gaat overal met mij mee naartoe.

In de rechter hand zit nog het infuus (nu even zonder functie) mocht het nodig zijn mag ik daar via nog meer medicatie.

De wond voel ik geloof ik nog niet (zit ook onder de dope) de drain is echter wel wat vervelend: trekt vacuum en dat is wat naar.

Al met al een beetje gevoelig. 

Oja en bij aankomst op de kamer: een enorme doos met een super gaaf cadeautje: 

dank je wel lieverds.

Binnenkort schrijf ik weer meer.
Groetjes iedereen.

En mocht je mij willen benaderen graag via WhatsApp.

Operatie dag 29-9-2016

Iedereen heel erg bedankt voor de lieve kaartjes en berichtjes, zo lief dat iedereen meeleeft.

Als ik straks wakker genoeg ben na OK, dan werk ik het blog weer bij.
Nu al sinds 5.15 uur wakker, ik vind het niet gek...

Graag wil ik iedereen vragen om per whats app aan mij te reageren.
Zodat als ik slaap ik wel de belangrijke telefoontjes op kan nemen (van doktoren etc) maar ik wel gewoon kan slapen, want dan zet ik het berichtengeluid uit.

28-9-2016 woensdag sentinel node behandeling

Vandaag een dagje Zwolle:

Vanmiddag gemeld op afdeling nucleaire geneeskunde.
2e na de middagpauze, uitloop (wie mij kent: kan ik niet zo goed tegen)

Eenmaal binnen is het niet meer of minder dan je zou denken.
In een metalen kistje 3 spuitjes met vloestof in een spuit.
Rondom de tumor zijn die 3 gezet.
Eerst bij de tepel, toen richting oksel en toen naar mijn midden toe.

Hele kleine hoeveelheden maar, even masseren en klaar.
Mag je 2.5 uur weg want het moet intrekken.

Samen met Frederik een rondje gelopen naar centrum Zwolle helemaal niets gekocht!)

Eenmaal terug (dezelfde uitloop, maar nu was dat goed, anders was het geen 2.5 uur)

Apart kametje met een röntgen apparaat:

 Altijd zijn die machines wit/blauw, op mijn werk ook...
Eerst 5 min horizontale foto's, 1 min fotos met een plaat erbij.
Daarna 5 minuten 270gr foto's, en ook 1x met plaat.
Dat levert het volgende plaatje:

De drie dikke klonten zijn de injecties, verder snap ik er ook niets van.

Op naar morgen, OK dag.

26-9-2016

Vandaag samen met Frederik naar mijn afspraken geweest.

Eerst een afspraak met de ziekenhuis apotheek, daar mijn medicatiegebruik doorgegeven.
Aansluitend naar de anesthesist, daar bloeddruk gemeten en informatie gekregen mbt pijnbestrijding en narcose.

Aansluitend (was niet zo gepland, maar er was een uitvaller) naar de mammapoli.
Een hele lieve dame heeft uitgelegd hoe de operatie in zijn werk gaat, erna een drain ivm wondvocht.
Deze mag er bij weinig wondvocht de dag erna alweer uit.
Na 48 uur mag ik weer douchen, geen pleisters gebruiken (zoveel mogelijk)
Dat er een tijdelijke stoffen prothese volgt. (Ik krijg er 2)
Na 3 maanden is de wond voldoende hersteld zodat er een permanentere prothese aangemetem kan worden van uitwendige siliconen.

Ook uitleg gekregen hoe lang er ongeveer over het herstel gedaan word, van de ablatie.
Niet te snel weer werken (mega moeilijk, daar zie ik tegen op, maar heb nu nog idd niet genoeg emoties gehad, dus is waarschijnlijk wel verstandig)

De dag na de ingreep gaat een van haar collega's samen met mij naar de wond kijken met spiegel, samen rouwen.
Met of zonder partner: maar ik wil Frederik erbij.

Nu op naar woensdag: radioactief kleuren in Zwolle...

22-9-2016 spannend

Vandaag de planning te horen gekregen, althans huidig wachten we nog op de exate tijden @16.41 uur.

In ieder geval volgende week:

operatie!
Mammacare
Aneasthesie
1 nacht opname

Gaat heel snel gelukkig.
Zometeen meer...



Daar ben ik weer @19.30 uur:
Bij dr Algie: goed nieuws de aankleuringen op mijn biopt laten net alle kleurtjes voornamelijk voorstadium kanker zien.
Later wordt bekend (na autopsie op mijn borst, als deze eraf is)

Aanstaande maandag 3 afspraken: apotheek van het ziekenhuis om mijn medicatie gebruik te bespreken.
Aansluitend aneasthesie.
Daarna naar mammacare: daar wordt mij verteld wat ik moet verwachten als de borst eraf is, en worden uitwendige proyhese opties doorgenomen.

Dinsdag 'geen plannen' (evt werken als ik niet te nerveus ben...)

Woensdag een afspraak in Zwolle, geen tijd nog bekend.
In Zwolle gaan ze de poortwachter lokaliseren (ik vermoed kleuren oid) en dan dr Algie iig deze, en mogelijk als er twijfel wat betreft kanker cellen zou zijn gaan er 1 of 2 volgende lymfeklieren eruit.

Donderdag om 8.00 operatie: ik ben wel de 3e dus zal rond 10.00 zijn ongeveer, daarna een nachtje overblijven en vrijdag naar huis.

Volgens de dokter mag ik meteen alles, maar gnagna zei hij erbij: ik denk dat je nog niet alles kunt... 😊

Ook was ik 1 tel bijna emotioneel toen het over de operatie ging en dat het donderdag zou zijn.
Later pakte ik een tissue om een plakbandje te omwikkelen zegt hij: ' je mag er wel meer pakken hoor' ik huh: wil je me laten huilen? Ik verwacht dat ik ga huilen als hij er daadwerkelijk af is... voorlopig ben ik redelijk sterk, alleen tutututu, heel druk en gespannen...

19-9-2016 weer werken

Vandaag weer een dag gewerkt (wat moet je thuis?)

Eerst vanmorgen de MRI afgegeven bij de poli chirurgie. Wel met een begeleidend briefje, want de familie blijkt toch iets meer belast dan waar ik aanvankelijk van op de hoogte was.
Nu is het afwachten.

Daarna terug naar mijn lieve collega's, allemaal steken ze me een hart onder de riem, ieder op zijn / haar eigen manier, echt heel warm.
Het werken ging redelijk goed, vanmorgen een lekke band met de fiets (na oppompen na 10 min weer plat) maar met de auto gegaan.
(Sorry 16 uur niet rijden met oxazepam...)
Tijdens de gezamelijke lunch natuurlijk veel vragen.
Ook mag iedereen 'voelen' want het is zeker geen knobbeltje zoals waar je voor gewaarschuwd wordt (al kan ik maar 1 iemand helpen er op tijd bij te zijn, is dat het meer dan waard)

Na de lunch een prima haalbare agenda gedraaid, klaar @17.05 uur.

Helaas nu @ 23.40 uur klaarwakker... hopelijk niet voor lang meer... en dan slapen, hopelijk lukt dat zometeen.

Borst voelt trouwens wel iets anders dan vorige week, jakkes: nu wil je er ook gewoon zo snel mogelijk van af...

MRI 16-9-2016

Vandaag de MRI bij het MRI centrum in Amsterdam.

Iedereen die mij kent, ik ben graag op tijd, zo ook vandaag een dik uur te vroeg vorige de MRI.

Evenementen een rondje omgeving gelopen met Frederik  (gelukkig mag/kan hij mee), drankje gedaan en weer terug.

Ongeveer gelijk aan de vorige onderzoeken, alleen nu met los vallende kleding aan. 

Even een sneak peak genomen:

Hierop geeft de dame mij instructie, waarop er een arts infuus komt zetten (MRI met contrast) 

De arts verdwijnt en ik krijg oordopjes en een koptelefoon (eigen cd ingeleverd).

Ik moet op mijn buik, hoofd op een steun en borsten in 2 gaten laten hangen.

Ik word de machine in geschoven en daar gaat het onderzoek 5,7 en 5 minuten.

Eerst 5 minuten 'gewoon' foto's maken, dan 7 minuten contrastfoto's, en die laatste 5 minuten weet ik niet meer.

De machine schokt wat, bonkt en klinkt op andere momenten als een scheerapparaat.

Klaar.

Het infuus wordt verwijderd (ik zou niet weten wat erin zat?!) 

Pleister erop en ik mag een foto op haar scherm bewonderen.

                        

 MRI beeld, op het plaatje rechts is de aangedane borst.

Wachten op de dvd met beelden, maandag afleveren bij mijn arts.
Op naar donderdag 22-9-2016...

14-9-2016 uitslag

Vandaag een afspraak @16.00 uur met dr Algie, zonder verpleegkundige.

Inmiddels staat de MRI gepland op 16-9-2016.

Goed nieuws: de lymfe is schoon, wat inhoud dat de kanker zich concentreerde in de borst.
Nu is het verhaal ook meteen anders: PET onderzoek vervalt voorlopig en mogelijk is alleen een ablatie (amputatie) van de borst voldoende: dus dan ook geen chemo.
De MRI zal meer duidelijkheid gaan geven.
Gisteren had de dr al aangegeven dat ik donderdag de 22e als casus besproken zal worden bij het overleg, vandaag krijg ik dus een afspraak voor 22-9 16.00uur.

Spannend...

Oja op de vraag of ik het via de borstvoeding aan onze kleine heb kunnen geven: ' nee, je kan zelfs met actieve kanker borst geven' blijkbaar.

Mammapoli 13-9-2016

Vandaag de dag van het bezoek aan de mammapoli MC Zuiderzee Lelystad.
8.00 uur word ik al verwacht.

Na de kennismaking en een kort vragenvuur gaat de verpleegkundige mijn borsten voelen/onderzoeken, hierbij tekent ze met pen een omkadering van waar zij een mogelijke afwijking voelt.

Na deze 'intake' ga ik op pad, de weg wordt gewezen door een gastheer van het ziekenhuis (deze was al speciaal voor mij naar de afdeling gelopen) waarna we naar radiologie gaan.

Eenmaal bij radiologie word ik ook bijna meteen binnen geroepen @8.15 uur (alweer de 1e van de dag).
Hier mag ik in een klein hokje mijn bovenkleding uitdoen en dan haalt deze dame mij via de andere zijde binnen.
In deze kamer volgt de mammografie, mij wordt uitgelegd 2 foto's links en 2 rechts, daarna evaluatie en als het nodig is nog een 3e foto van iedere zijde.
Iedereen zegt altijd dat het heel zeer doet een mammografie, maar niet pijnlijker dan met de hand je borst leegkolven kan ik zeggen.
De eerste foto is 90 graden de 2e 45 graden.
Ik mag me weer aankleden, en op de gang plaatsnemen.
Eenmaal op de gang word ik toch weer opnieuw binnen geroepen en krijg dus de 3e foto per kant nu 180 graden. (Dan word je al wat zenuwachtig)

Na de foto weer aankleden en wachten op de echo van de mamma's.
8.30 word ik hiervoor binnen geroepen.
Hetzelfde ritueel, deur door bovenkleding uit en dan in de onderzoekskamer.
ik mag op bed gaan liggen met een steuntje in de zij en mijn linker arm boven het hoofd  (bij mij altijd een dood gevoel binnen 1 minuut, lekker comfortabel)
De verpleegkundige van de intake had gezegd dat ze naar cysten, verstopte klieren en tumoren gingen zoeken.
(Helaas) kan ik een beetje echo lezen en zeg tegen de echoscopist: ik zie geen cyste?
Waarop hij antwoord: nee, en wat ik zie is niet goed....
De eerste stille tranen rollen over mijn wang...
Hierop volgt een echo van bijna 30 minuten borst en oksel, gevolgd door eerst een punctie uit een okselklier/poortwachter om te kunnen onderzoeken of er kankercellen in het lymfe vocht zitten.
Gelukkig mag ik daarna eindelijk mijn arm wat comfortabeler leggen.
Hierop volgt een biopt uit de linker borst, eerst verdoving, dan 2x een klik waarbij hij 2 reepjes weefsel wegneemt en in een potje stopt.
Tijdens het onderzoek heb ik terloops wel een slechte grap gemaakt: de echoscopist rook nogal naar sigaretten waarop ik zei: " past u wel een beetje op? U rookt, straks krijgt u ook kanker" hij vond hem wel een klein beetje grappig, de verpleegkundige die erbij was gedurende de echo vond hem echt leuk.
De echoscopist gaat verder werken (ik krijg nog wel van hem als 'mens' en niet als dokter een handjes en de beste wensen.

                          Het lymfevocht

                          Het biopt 2x
Hierop krijg ik een verband van de verpleegkundige, en mag ik me gaan aankleden.

Het ziekenhuis bied een rustruimte om te wachten totdat de uitslagen bekend zijn.
Nu werk ik ook in het ziekenhuis en ga ik niet naar de rustruimte, maar de bom laten vallen op het werk.
Eerst even afgesproken bij de poli dat ze mij bellen zodra ik binnen 2 minuten gezien  ga worden.

Op het werk allemaal beduusd, en uiteindelijk loopt een lieve collega Stéphanie met mij terug naar de poli, om te wachten tot Frederik gaat arriveren.
Meteen na de echo heb ik hem gebeld met het kanker nieuws, hij springt meteen in de auto.

Al wachtend steekt Stéphanie een heel verhaal af, ik krijg er weinig van mee...

2 minuten voor we binnen worden geroepen arriveert Frederik.

Samen naar binnen bij de 'intake' verpleegkundige Maria en dr Algie.

De mamma foto staat op het scherm: het is niet goed en veel.
Het witte gebied is kanker, de witte stipjes kalkafzettingen welke allemaal verwijderd zullen moeten worden.
Meteen word gesproken over mogelijk chemo, geen borstbesparend operatie mogelijk, MRI en PET onderzoek.
De volgende dag verwachten ze al de eerste resultaten van het biopt en de punctie dus morgen weer terug.

                        Mammafoto

7 september 2016

Na de bevalling van onze dochter, heb ik 17 maanden borstvoeding gegeven.

Na de borstvoeding bleef de linker borst iets meer gespannen, leegkolven hielp niet.

Uiteindelijk hiervoor een afspraak gemaakt bij de huisarts, die was vandaag.

De huisarts heeft gevoeld, geconstateerd dat er iets hards in de borst zit, en geeft een verwijzing naar de mamma poli 13-9-2016 kan ik al terecht.