Beste allemaal,
De uitslagen van de gen onderzoeken heb ik nu 2 maanden binnen:
BrCa1 en BrCa2 en check-2 kreeg ik als eerste, geen afwijkingen!
De uitslag van p53 laat nog 2 weken op zich wachten.
Laat ik nu net die uitslag het spannendst vinden!
Dat werden 2 lange weken...
2 weken later: geen bericht...
Uiteindelijk zelf 3 weken na de eerste uitslag gebeld, bleek dat ik bijna gebeld zou worden.
Maargoed: uitslag was goed: ook geen afwijkingen.
Nu alleen nog veranderingen bij evt eigen ziekte doorgeven, maar ook als er weer familieleden ermee belast worden.
(Inmiddels 2 half nichten ipv 1, en natuurlijk 1 tante)
De dag van de p53 uitslag meteen naar afd chirurgie gelopen, en een verwijzing gevraagd naar de plasticus, deze heeft Marita meteen geschreven en 12-3 kon ik al terecht.
12-3 dr Kromheeke ontmoet: hij heeft uitgelegd wat hij met links kan doen, wat inhoud: een transplantaat van eigen lichaam (met meerdere littekens) of een expander en later siliconen.
Ik wilde vroeger nooit siliconen, maar heb nu al last van 1 litteken, ik wil er echt geen extra op rug of zo groot op buik als een keizerssnede...
Dus we gaan voor nep
3-5 mag ik al, het werk kon me nog vrijspelen deze maand/weken, dus die zeiden waarom wachten tot na alle vakanties...
Zo gezegd, zo afgesproken.
Morgen/ over 7 uur moet ik me al melden, en is om 8.00 de OK,
Ik ga er heen net een iets ander gevoel: de vorige operatie moest, en nu is deze niet noodzakelijk, toch spannend dan, opnieuw narcose, hechtingen, drain, risico's (welke overigens niet expliciet genoemd zijn, en waar ik geloof ik wel bij het 1e consilt een formulier voor heb getekend, maar die heb ik dus 2 tellen gelezen, na al een berg info te hebben ontvangen: en is niet veel meer van blijven hangen)
Ook Louise merkt er weer wat van: alles wel verteld, maar toch wat onrustig in slaap al de afgelopen dagen, blij als morgen achter de rug is...
Dan ook hopelijk iets bijtanken, ben wel her en der vermoeid, krijg het huishouden maar niet af... as donderdag komt er iemand daarbij helpen heel fijn.
dinsdag 2 mei 2017
donderdag 22 december 2016
22-12 gen onderzoek
Vandaag het gen onderzoek:
Ben ik zenuwachtig: nee...
Het schijnt (zei chirurgie Lelystad) dat een uitslag 4-5 maanden op zich laat wachten, dat lijkt me spannender.
Vannacht brak nachtje gehad: zelf snip verkouden dus soms wakker van een loopneus.
Uiteindelijk in slaap schrik ik uit mijn levendige droom: 'we waren aan het klussen in ons huis: althans een huis mede met de opbouw van mijn oma haar appartement: had Frederik een vriendinnetje van Louise in zijn bed laten plaats nemen, naast mij: ik haar uit dat bed gesleurd dat we dat niet gingen doen en haar aan haar benen naar beneden gesleurd, en op straat gezet: POEF wakker...'
Ok; ik kan wel zo reageren, maar een meisje buiten zetten.
Lig je daarna te malen dat je toch wel een taxi voor het arme ding naar huis moet bestellen... zucht...
@ 10.30 uur zitten we nu al te wachten in het AMC poli klinische genetica.
Het onderzoek gaaat 1 uur duren, ongeveer.
Geen file gehad, wel onze afslag afgesloten, maar gelukkig weet Frederik hier goed de weg, en reed zo via een ommetje en een andere kant naar het AMC: topper.
Even een nieuw patientenpasje gemaakt, en klaar...
Pfff wat een dag...
Alles mooi op tijd, vooraf gevraagd hoe lang het ging duren: ongeveer 1 uur: ja idd... alleen het praten over genen....
Dat erna bloedprikken op het programma stond... rond lunchtijd, met onderbezetting.
Ik geloof dat we nog mazzel hadden: ik moest van 156 naar 185 wachten, toen ik weg ging was pas nr 236 zich aan het inschrijven... laat staan geholpen! Al met al voor ons 100 minuten wachten voor misschien 2 minuutjes bij de prikkende dame, petje af zo'n pittige dag!
Het praten over genen:
Ik had thuis al voorwerk moeten doen ivm stamboom, deze aldaar verder ingevuld/onduidelijkheden weg gepoetst.
Er zijn meerdere genen die ze onderzoeken BRCA 1 en 2, check 2 en dan nog de groep bij wie het wel vaak in de familie voor komt maar er nog geen gen aan gekoppeld is.
Bij check 2 heb je alleen verhoogd borstkanker risico, waarbij de BRCA ook verhoogd risico geeft op eierstokkanker.
Hierop werd al iets verder in gegaan: afhankelijk van je leeftijd worden er dan wel/geen operaties geadviseerd. Afhankelijk van welk gen eierstokken opereren op 35 of 40 jarige leeftijd.
Hier kleven nadelen aan waaronder de overgang : met de verhoogde risico's die daarbij horen als hart en vaatziekten en botontkalking.
Afhankelijk van sommige uiterlijke kenmerken doen ze soms een PTEN onderzoek, die viel al snel af... (normale hoofdomtrek, geen bultjes op de tond of lippen)
Verder is er bij mensen onder 32 (ik ben 33) een mogelijkheid om een PT53/P53 test te doen kwa genen. Deze heeft veel voor, maar even zoveel nadelen:
Dit gen zorgt ervoor dat je cellen het niet meer snappen en alle cellen zich zomaar abnormaal kunnen gaan delen.
Wat wil zeggen dat je dan veel typen kanker kan krijgen waaronder sommige die niet bij de jaarlijkse full body scan naar voren komen (spierkanker komt daar bijvoorbeeld niet uit, maar is dan zeler een risico)
Daarom wordt gevraagd of je dit wel wilt weten: wij beiden willen dit graag weten, de consequentie kunnen enorm zijn, maar 1 van de redenen om gen onderzoek te doen was: hoe sta ik er voor, maar veel belangrijker, hoe veel consequenties zijn er voor Louise.
Ondanks mijn leetijd is dit onderzoek ook ingezet (fingers crossed dat dat er niet uit rolt)
Nu wachten op de uitslag... en die duurt dus inderdaad maanden...
Ben ik zenuwachtig: nee...
Het schijnt (zei chirurgie Lelystad) dat een uitslag 4-5 maanden op zich laat wachten, dat lijkt me spannender.
Vannacht brak nachtje gehad: zelf snip verkouden dus soms wakker van een loopneus.
Uiteindelijk in slaap schrik ik uit mijn levendige droom: 'we waren aan het klussen in ons huis: althans een huis mede met de opbouw van mijn oma haar appartement: had Frederik een vriendinnetje van Louise in zijn bed laten plaats nemen, naast mij: ik haar uit dat bed gesleurd dat we dat niet gingen doen en haar aan haar benen naar beneden gesleurd, en op straat gezet: POEF wakker...'
Ok; ik kan wel zo reageren, maar een meisje buiten zetten.
Lig je daarna te malen dat je toch wel een taxi voor het arme ding naar huis moet bestellen... zucht...
@ 10.30 uur zitten we nu al te wachten in het AMC poli klinische genetica.
Het onderzoek gaaat 1 uur duren, ongeveer.
Geen file gehad, wel onze afslag afgesloten, maar gelukkig weet Frederik hier goed de weg, en reed zo via een ommetje en een andere kant naar het AMC: topper.
Even een nieuw patientenpasje gemaakt, en klaar...
Pfff wat een dag...
Alles mooi op tijd, vooraf gevraagd hoe lang het ging duren: ongeveer 1 uur: ja idd... alleen het praten over genen....
Dat erna bloedprikken op het programma stond... rond lunchtijd, met onderbezetting.
Ik geloof dat we nog mazzel hadden: ik moest van 156 naar 185 wachten, toen ik weg ging was pas nr 236 zich aan het inschrijven... laat staan geholpen! Al met al voor ons 100 minuten wachten voor misschien 2 minuutjes bij de prikkende dame, petje af zo'n pittige dag!
Het praten over genen:
Ik had thuis al voorwerk moeten doen ivm stamboom, deze aldaar verder ingevuld/onduidelijkheden weg gepoetst.
Er zijn meerdere genen die ze onderzoeken BRCA 1 en 2, check 2 en dan nog de groep bij wie het wel vaak in de familie voor komt maar er nog geen gen aan gekoppeld is.
Bij check 2 heb je alleen verhoogd borstkanker risico, waarbij de BRCA ook verhoogd risico geeft op eierstokkanker.
Hierop werd al iets verder in gegaan: afhankelijk van je leeftijd worden er dan wel/geen operaties geadviseerd. Afhankelijk van welk gen eierstokken opereren op 35 of 40 jarige leeftijd.
Hier kleven nadelen aan waaronder de overgang : met de verhoogde risico's die daarbij horen als hart en vaatziekten en botontkalking.
Afhankelijk van sommige uiterlijke kenmerken doen ze soms een PTEN onderzoek, die viel al snel af... (normale hoofdomtrek, geen bultjes op de tond of lippen)
Verder is er bij mensen onder 32 (ik ben 33) een mogelijkheid om een PT53/P53 test te doen kwa genen. Deze heeft veel voor, maar even zoveel nadelen:
Dit gen zorgt ervoor dat je cellen het niet meer snappen en alle cellen zich zomaar abnormaal kunnen gaan delen.
Wat wil zeggen dat je dan veel typen kanker kan krijgen waaronder sommige die niet bij de jaarlijkse full body scan naar voren komen (spierkanker komt daar bijvoorbeeld niet uit, maar is dan zeler een risico)
Daarom wordt gevraagd of je dit wel wilt weten: wij beiden willen dit graag weten, de consequentie kunnen enorm zijn, maar 1 van de redenen om gen onderzoek te doen was: hoe sta ik er voor, maar veel belangrijker, hoe veel consequenties zijn er voor Louise.
Ondanks mijn leetijd is dit onderzoek ook ingezet (fingers crossed dat dat er niet uit rolt)
Nu wachten op de uitslag... en die duurt dus inderdaad maanden...
vrijdag 16 december 2016
Update 15-12-2016
Vandaag heb ik een uitwendige prothese aangemeten, er stond 1 uur voor, maar binnen 30 minuten klaar.
Mooie bh eromheen en ik heb nu weer 2 tieten.
Fysiek herstel ik nog altijd goed, ik zou ook niet weten hoe ik het op een andere manier zou kunnen verwerken.
Ik denk nu eenmaal erg zwart wit, t is gewoon zo, punt.
Lijfelijk geeft mijn lichaam toch soms een seintje dat ik niet de oude ben.
Zo droom ik levendig (had ik vroeger bij mijn ouders thuis ook wel eens, niet nieuw dus) sport ik weer en kan ik ook weer ouder kind zwemmen met Louise.
De arbo arts gaf aan dat ik misschien teveel deed, en daarom zoveel droom.
Dus ik borige week rustig aan gedaan (kind achter tv en tablet) niet sporten, en toen was ik toch op donderdag (1 dag na mijn standaard vrije dag) helemaal brak.
Met moeite op het werk door mijn agenda gesleept, eenmaal thuis niets waard, en tegelijk met Louise gaan slapen.
Ik hoop dat ik snel weer 100% mij voel zoals voor dit alles, lichamelijk zal ik er anders uit blijven zien, maar toch.
Ook heb ik nu fysiotherapie/oedeemtherapie: die harde plek bij mijn oksel word nu aangepakt, hij lijkt al iets te verplaatsen.
Gelukkig was ik redelijk goed verzekerd, wat een kosten maak je allemaal zeg!
Tot snel, groetjes Sabine
Mooie bh eromheen en ik heb nu weer 2 tieten.
Fysiek herstel ik nog altijd goed, ik zou ook niet weten hoe ik het op een andere manier zou kunnen verwerken.
Ik denk nu eenmaal erg zwart wit, t is gewoon zo, punt.
Lijfelijk geeft mijn lichaam toch soms een seintje dat ik niet de oude ben.
Zo droom ik levendig (had ik vroeger bij mijn ouders thuis ook wel eens, niet nieuw dus) sport ik weer en kan ik ook weer ouder kind zwemmen met Louise.
De arbo arts gaf aan dat ik misschien teveel deed, en daarom zoveel droom.
Dus ik borige week rustig aan gedaan (kind achter tv en tablet) niet sporten, en toen was ik toch op donderdag (1 dag na mijn standaard vrije dag) helemaal brak.
Met moeite op het werk door mijn agenda gesleept, eenmaal thuis niets waard, en tegelijk met Louise gaan slapen.
Ik hoop dat ik snel weer 100% mij voel zoals voor dit alles, lichamelijk zal ik er anders uit blijven zien, maar toch.
Ook heb ik nu fysiotherapie/oedeemtherapie: die harde plek bij mijn oksel word nu aangepakt, hij lijkt al iets te verplaatsen.
Gelukkig was ik redelijk goed verzekerd, wat een kosten maak je allemaal zeg!
Tot snel, groetjes Sabine
donderdag 20 oktober 2016
21-10-2016 update
Hoi allemaal,
Fysiek herstel ik erg goed, althans een paar ongemakken na dan.
Onder mijn oksel nog altijd een gevoelig gedeelte waardoor bewegen soms pijnlijk is.
(Maar volgens mij mag ik niet klagen: er zijn maar 2 klieren weg gehaald, en niet meer)
En verder nog altijd oedeem (wel minder) dat voelt wel heel irritant.
Verder ben ik nog altijd niet aan het werk (wat is dit zo niet mijn ding, thuis zijn)
Echter mentaal ben ik heel erg tevreden met de situatie.
Heb vrede met mijn uiterlijk en vind mijzelf nog altijd sexy.
Slapen is nog wel een dingetje, wel zonder oxazepam maar de laatste week word ik wel steeds vaker weer wakker in de nacht...
Zelf merk ik overdag niets van mijn afwezigheid, ben dan ook vooral alleen thuis, Louise haar oppasdagen gaan gewoon door.
De mensen die op bezoek komen merken wel dat ik meer afwezig ben/ geen aandacht/ geen concentratie/ in mijn eigen bubbel (hmmm wat irritant)
Ik merk het misschien een beetje, de vloer en eettafel leeg maken is tegenwoordig verplaatsen... niet echt handig natuurlijk.
Vorige week bij de mamacare gezegd hoe ik dacht weer te gaan werken, mijn idee werd even sterk afgeraden (ik dacht meteen vol 4 ochtenden te gaan werken, haar advies max 2 ochtenden en dan langzaam opbouwen)
Fysiek kan ik het misschiek maar mentaal zal het wel lastiger zijn.
Ik ben sowieso altijd al direct, ook al in eerdere beoordelingsgesprekken te horen gekregen.
Zij gaf aan dat het werken met patienten heel moeilijk kan zijn: vooral als zij gaan zeuren om bijvoorbeeld droge ogen: dat ik die situaties moeilijker kan gaan vinden.
EYEOPENER! Want daar heeft ze 100% een punt, zal vast heel moeizaam zijn, dat merkte ik ook al die paar dagen die ik nog had gewerkt voor de operatie. Hmmm, dat word moeilijk voor Sabine...
22 december gen onderzoek in Amsterdam,
En in Januari een poli verpleegkundige afspraak, over 1 jaar dr Algie.
De plasticus heeft een lange wachttijd, dus dat komt nog, is zeker niet binnen 1 jaar zei dr Algie.
Bij de mammacare heb ik een machtiging voor een uitwendige prothese gekregen.
Die kan ik ook gaan uitzoeken, maar dan moet eerst alle oedeem weg zijn, hopelijk gaat dat een beetje snel...
Al hoewel, ik heb nu nog geen een dag de stoffen prothese gebruikt.
Mijn rechter borst is a-, dus dat valt haast niet op.
Fysiek herstel ik erg goed, althans een paar ongemakken na dan.
Onder mijn oksel nog altijd een gevoelig gedeelte waardoor bewegen soms pijnlijk is.
(Maar volgens mij mag ik niet klagen: er zijn maar 2 klieren weg gehaald, en niet meer)
En verder nog altijd oedeem (wel minder) dat voelt wel heel irritant.
Verder ben ik nog altijd niet aan het werk (wat is dit zo niet mijn ding, thuis zijn)
Echter mentaal ben ik heel erg tevreden met de situatie.
Heb vrede met mijn uiterlijk en vind mijzelf nog altijd sexy.
Slapen is nog wel een dingetje, wel zonder oxazepam maar de laatste week word ik wel steeds vaker weer wakker in de nacht...
Zelf merk ik overdag niets van mijn afwezigheid, ben dan ook vooral alleen thuis, Louise haar oppasdagen gaan gewoon door.
De mensen die op bezoek komen merken wel dat ik meer afwezig ben/ geen aandacht/ geen concentratie/ in mijn eigen bubbel (hmmm wat irritant)
Ik merk het misschien een beetje, de vloer en eettafel leeg maken is tegenwoordig verplaatsen... niet echt handig natuurlijk.
Vorige week bij de mamacare gezegd hoe ik dacht weer te gaan werken, mijn idee werd even sterk afgeraden (ik dacht meteen vol 4 ochtenden te gaan werken, haar advies max 2 ochtenden en dan langzaam opbouwen)
Fysiek kan ik het misschiek maar mentaal zal het wel lastiger zijn.
Ik ben sowieso altijd al direct, ook al in eerdere beoordelingsgesprekken te horen gekregen.
Zij gaf aan dat het werken met patienten heel moeilijk kan zijn: vooral als zij gaan zeuren om bijvoorbeeld droge ogen: dat ik die situaties moeilijker kan gaan vinden.
EYEOPENER! Want daar heeft ze 100% een punt, zal vast heel moeizaam zijn, dat merkte ik ook al die paar dagen die ik nog had gewerkt voor de operatie. Hmmm, dat word moeilijk voor Sabine...
22 december gen onderzoek in Amsterdam,
En in Januari een poli verpleegkundige afspraak, over 1 jaar dr Algie.
De plasticus heeft een lange wachttijd, dus dat komt nog, is zeker niet binnen 1 jaar zei dr Algie.
Bij de mammacare heb ik een machtiging voor een uitwendige prothese gekregen.
Die kan ik ook gaan uitzoeken, maar dan moet eerst alle oedeem weg zijn, hopelijk gaat dat een beetje snel...
Al hoewel, ik heb nu nog geen een dag de stoffen prothese gebruikt.
Mijn rechter borst is a-, dus dat valt haast niet op.
maandag 10 oktober 2016
10-10-2016 goed nieuws!
Zojuist de uitslag gehad: alleen voorstadium!
Dat houd in wel controles, maar geen behandelingen nodig.
Bij dr Algie en Jeanet geweest: aldaar meteen goed nieuws: top!
Hij stond er erg lang bij stil bij ons goede nieuws, dat was het stiltemomentje zeker waard.
Dit is het nieuws wat hij een jonge patiënt graag verteld. (En de patiënt graag hoort😍)
Daarna werd de doorlopende hechting verwijderd, klein kriebeltje: verder niets.
Ook gevraagd/gezegd dat ik mijzelf erg strak in elkaar vind zitten, met name onder mijn oksel.
Van 2 meter afstand zei de dokter: dat moet je oefenen🙉: hmmm volgens mij zit het echt strak genaaid, maar de tijd zal het uitwijzen.
Verder controle over 3 maanden bij Jeanet, en over 1 jaar bij dr Algie.
De afspraken bij mammacare gaan wel gewoon door.
Over 3 maanden uitwendige prothese aanschaffen, en uiteindelijk ook na het gen onderzoek eind december in het AMC: een plastische reconstructie.
(De plasticus heeft volgens dr Algie een wachttijd van 1 jaar, dus de uitwendige prothese moet ik gewoon doen, in ieder geval als tussenoplossing)
Pfoe: heerlijk nieuws...
Oja: sinds dit weekeinde (na een overstrekking) toch weer wat oedeem boven en onder het litteken (grappig: het litteken loopt zo strak dat dat stuk juist plat ertussen door loopt), jakkes het ging zo goed.
Zodra ik weer een afspraak heb gehad zal ik weer posten...
Dat houd in wel controles, maar geen behandelingen nodig.
Bij dr Algie en Jeanet geweest: aldaar meteen goed nieuws: top!
Hij stond er erg lang bij stil bij ons goede nieuws, dat was het stiltemomentje zeker waard.
Dit is het nieuws wat hij een jonge patiënt graag verteld. (En de patiënt graag hoort😍)
Daarna werd de doorlopende hechting verwijderd, klein kriebeltje: verder niets.
Ook gevraagd/gezegd dat ik mijzelf erg strak in elkaar vind zitten, met name onder mijn oksel.
Van 2 meter afstand zei de dokter: dat moet je oefenen🙉: hmmm volgens mij zit het echt strak genaaid, maar de tijd zal het uitwijzen.
Verder controle over 3 maanden bij Jeanet, en over 1 jaar bij dr Algie.
De afspraken bij mammacare gaan wel gewoon door.
Over 3 maanden uitwendige prothese aanschaffen, en uiteindelijk ook na het gen onderzoek eind december in het AMC: een plastische reconstructie.
(De plasticus heeft volgens dr Algie een wachttijd van 1 jaar, dus de uitwendige prothese moet ik gewoon doen, in ieder geval als tussenoplossing)
Pfoe: heerlijk nieuws...
Oja: sinds dit weekeinde (na een overstrekking) toch weer wat oedeem boven en onder het litteken (grappig: het litteken loopt zo strak dat dat stuk juist plat ertussen door loopt), jakkes het ging zo goed.
Zodra ik weer een afspraak heb gehad zal ik weer posten...
maandag 3 oktober 2016
4-10-2016 update afgelopen dagen
Zoals iedereen al heeft kunnen lezen dus vrijdag de 30e thuis gekomen, en meteen lekker gewandeld.
Zqterdag 1-10-2016:
Voor het eerst gedouched in de ochtend, aan en uitkleden is even een dingetje, maar met hulp gaat het wel goed.
Met de drain onder de douche is vet onhandig maar wel te doen, in het zeeprekje gestald en heerlijk genoten van de warmte.
De middag een klein beetje gehaakt, en rond 17.00uur kwamen vrienden om ons een beetje te ontzien, en lekker patatjes te eten, jam jam.
Wat ontzettend lastig om hulp te accepteren en echt niets te doen: ik wil veel te veel uitleggen waar alles in huis te vinden is, terwijl deze (en de meeste) vrienden van ons allang alles in huis kunnen vinden.
Accepteren dat je iets niet kan vind ik nog wel het allermoeilijkste. Zucht.
Zondag 2-10-2016:
Vandaag rustig aan gedaan, wat tv gekeken en gehaakt, het zou een hele dag binnen geworden zijn als we niet heel even naar opa en oma waren geweest met de auto (fietsen gaat hem echt nog niet worden)
In de avond nog visite gehad van mijn broertje ( na bijna 2 jaar geen contact nu al 2 weken op rij gezien)
Maandag 3-10-2016:
Vandaag de oppas dag van mijn schoonmoeder. En nu mag ze ook wat voor mij zorgen ipv alleen voor Louise.
Eerst wat gekletst en koffie gedronken, waarna zij Louise is gaan ophalen boven.
Lekker gekeuveld waarna ik weg moest ivm drain verwijderen.
Gewandeld naar het ziekenhuis, want fietsen en auto rijden zijn nog even niet waar ik aan moet denken.
Eenmaal daar opnieuw heel snel geholpen, de verpleegkundige Jeanet heeft me geholpen met de bovenkleding uitdoen, waarna zij de drain eruit ging halen, niet eerst losgekoppeld (waarom ik dat had verwacht geen idee) maar gewoon met de vacuum er nog op eruit getrokken: slslslslurppp haha, minder pijnlijk dan ik had verwacht.
Daarop zei ze: het vocht zoekt nu de plek van de minste weerstand en kan dus door de wond van de drain naar buiten willen: ik vind het wondje er zo goed uit zien dat een hechtpleister niet nodig is, als je rustig aan doet.
Waarop ik zei: ik moet wel naar huis lopen, via de jumbo.
Waarop zij zei: dan doe ik er wel een pleister op: "jou ruatig aan is best actief". (Sorry🙈)
Bij jumbo lekker croissants gehaald, en weer op naar huis.
11.00uur alweer thuis,
Geen hinder gehad van extra oedeem of wat dan ook na het verwijderen van de drain, lijkt allemaal goed te gaan...
Op naar maandag 16.00 uur de uitslag van het "autopsierapport".
Zqterdag 1-10-2016:
Voor het eerst gedouched in de ochtend, aan en uitkleden is even een dingetje, maar met hulp gaat het wel goed.
Met de drain onder de douche is vet onhandig maar wel te doen, in het zeeprekje gestald en heerlijk genoten van de warmte.
De middag een klein beetje gehaakt, en rond 17.00uur kwamen vrienden om ons een beetje te ontzien, en lekker patatjes te eten, jam jam.
Wat ontzettend lastig om hulp te accepteren en echt niets te doen: ik wil veel te veel uitleggen waar alles in huis te vinden is, terwijl deze (en de meeste) vrienden van ons allang alles in huis kunnen vinden.
Accepteren dat je iets niet kan vind ik nog wel het allermoeilijkste. Zucht.
Zondag 2-10-2016:
Vandaag rustig aan gedaan, wat tv gekeken en gehaakt, het zou een hele dag binnen geworden zijn als we niet heel even naar opa en oma waren geweest met de auto (fietsen gaat hem echt nog niet worden)
In de avond nog visite gehad van mijn broertje ( na bijna 2 jaar geen contact nu al 2 weken op rij gezien)
Maandag 3-10-2016:
Vandaag de oppas dag van mijn schoonmoeder. En nu mag ze ook wat voor mij zorgen ipv alleen voor Louise.
Eerst wat gekletst en koffie gedronken, waarna zij Louise is gaan ophalen boven.
Lekker gekeuveld waarna ik weg moest ivm drain verwijderen.
Gewandeld naar het ziekenhuis, want fietsen en auto rijden zijn nog even niet waar ik aan moet denken.
Eenmaal daar opnieuw heel snel geholpen, de verpleegkundige Jeanet heeft me geholpen met de bovenkleding uitdoen, waarna zij de drain eruit ging halen, niet eerst losgekoppeld (waarom ik dat had verwacht geen idee) maar gewoon met de vacuum er nog op eruit getrokken: slslslslurppp haha, minder pijnlijk dan ik had verwacht.
Daarop zei ze: het vocht zoekt nu de plek van de minste weerstand en kan dus door de wond van de drain naar buiten willen: ik vind het wondje er zo goed uit zien dat een hechtpleister niet nodig is, als je rustig aan doet.
Waarop ik zei: ik moet wel naar huis lopen, via de jumbo.
Waarop zij zei: dan doe ik er wel een pleister op: "jou ruatig aan is best actief". (Sorry🙈)
Bij jumbo lekker croissants gehaald, en weer op naar huis.
11.00uur alweer thuis,
Geen hinder gehad van extra oedeem of wat dan ook na het verwijderen van de drain, lijkt allemaal goed te gaan...
Op naar maandag 16.00 uur de uitslag van het "autopsierapport".
vrijdag 30 september 2016
30-9-2016 thuis
Vannacht matig geslapen, (er gaat nml wat aan vooraf: ik was meteen begonnen met armen te bewegen om soepel te blijven. Hierdoor ben ik te snel gegaan en heb ik een zwelling gekregen, deze is kort verbonden en dr Algie kwam de avond van de OK hier nog even naar kijken: gewoon bloedvaatje open getrokken zei hij: geef maar drukverbandje. Helaas had het eerste drukverband de zwelling omhoog geduwd, dus kreeg ik een hele stellage gebouwd met rolletjes verbindmateriaal etc, je begrijpt, zit heerlijk als je wilt slapen) eerst een hele tijd wakker gelegen, sliep ik voor mijn gevoel eindelijk en lekker (kon alleen maar op mijn rug liggen) plast de overbuurvrouw in haar bed (@01.40uur), 89 jaar oud en doof, dus door mijn oordoppen heen heel goed te verstaan. Gevraagd of zij misschien haar hoortoestel in mocht, maar ik was al klaarwakker.
Uiteindelijk maar even gebruik gemaakt van de toilet, en na een uur wakker te hebben gelegen toch de verpleging om slaaphulp gevraagd. (Was daar zelf even heen gelopen, ik dacht dat gaat sneller dan het rode knopje dat aan het bed hangt: not.) Na 15 min ook maar het rode knopje ingedrukt en de verpleegster zei: "jij dacht zeker dat de oxazepam nog gemaakt moest worden" : jep! goed gedacht.
Hierop ben ik denk ik na 30 minuten in slaap gevallen tot 6.30 uur, dan start de afdeling flink op en hoor je vanalles (ook door de doppen heen)
@7.15 uur al aan het ontbijt: voortvarend.
Vannochtend al vroeg in het ziekenhuis dr Algie langs mijn bed gehad.
Heel lief (lees sadistisch, had ik zelf ook zo gedaan) drukte hij lekker op mijn enorme blauwe plek: auch... alles ziet er mooi uit en ik mag heerlijk thuis verder uitrusten.
De grote pot van de drain bevat inmiddels al bijna 200ml vocht dat is wel een reden om mij de drain nog tot maandag mee naar huis te geven.
Maandag op de poli mag deze eruit.
Ik moet thuis rustig aan doen, maar ik mag wel wandelen!
De verpleekundige (flex, geen mammacare) was er meteen toen Frederik ook aangekomen was, spiegel erbij, tijdelijke uitwendige protheses erbij: het grote moment:
Hier had ik heel erg tegenop gezien, achteraf heb je natuurlijk al bijna 1 dag tegen een platte verbonden borst aan gekeken dus ben je alweer een stapje verder.
Deze verpleegkundige heeft met ons de pleister eraf gehaald, een heel poosje het litteken laten bewonderen in de spiegel, de kaargelegde protheses meegenomen (haha: veel te groot!) Uiteindelijk heeft zij in de kast de kleinste maat voor mij opgetrommeld: dat past.
Het litteken loopt als je voor mij zou staan van links onder naar rechts boven en is dus schuin. Het bevat nog een drain, grote doorlopende hechting (ook onderhuidse oplosbare) steri strips, roze operatie residu en nog bloedkruimels. (Morgen mag ik pas douchen)
(Helaas) nog geen tranen gekomen, het litteken is echt heel mooi.
Ook krijg ik van de verpleegkundige een nieuw opvangpotje voor de drain (kleiner/handzamer) en een sexy zwart heuptasje om hem in te bewaren (wel heel handig overigens)
Hierna gaat alles heel erg snel, aankleden opruimen en ik mag weg.
Nog 1 tel bij telefonie (werk) mijn gezicht laten zien, daar liepen we bijna langs toen we naar de auto gingen en op naar huis.
In de auto de gordel niet schuin maar maar even alleen beneden gedragen, zat prettiger.
Eenmaal thuis waren Frederik en ik alleen, Louise uit logeren en aansluitend de normale oppasdag bij opa en oma Visser.
We zijn eigenlijk thuis gekomen en zijn meteen een rondje gaan wandelen (mijn hardlooprondje 5km) heerlijk even buiten te zijn.
Thuis even gewacht op de lunch, welke Frederik ging halen, en daarna een schoonheidsslaapje.
@16.45 Louise weer thuis, is wel even wennen dat ik niets met haar kan/mag.
Gelukkig hadden mijn ouders avondeten meegebracht dus dat was ook heerlijk, en na het eten zijn zij weer weg gereden.
Wij nog een paardenrondje met Louise gefietst. (Zij op de loopfiets en wij lopen)
@21.30 uur mijzelf geiinstalleerd in bed, kan zelfs op mijn rechter zijde slapen en natuurlijk op de rug... nu alleen dus wakker... sinds 04.15 uur.
Ook heb ik 'oefenstraf' van mijzelf gekregen: weinig mijn arm bewegen om even goed te helen (had ik eerder moeten doen😊) nu beweeg ik hem alleen als hij echt heel stijf is.
Uiteindelijk maar even gebruik gemaakt van de toilet, en na een uur wakker te hebben gelegen toch de verpleging om slaaphulp gevraagd. (Was daar zelf even heen gelopen, ik dacht dat gaat sneller dan het rode knopje dat aan het bed hangt: not.) Na 15 min ook maar het rode knopje ingedrukt en de verpleegster zei: "jij dacht zeker dat de oxazepam nog gemaakt moest worden" : jep! goed gedacht.
Hierop ben ik denk ik na 30 minuten in slaap gevallen tot 6.30 uur, dan start de afdeling flink op en hoor je vanalles (ook door de doppen heen)
@7.15 uur al aan het ontbijt: voortvarend.
Vannochtend al vroeg in het ziekenhuis dr Algie langs mijn bed gehad.
Heel lief (lees sadistisch, had ik zelf ook zo gedaan) drukte hij lekker op mijn enorme blauwe plek: auch... alles ziet er mooi uit en ik mag heerlijk thuis verder uitrusten.
De grote pot van de drain bevat inmiddels al bijna 200ml vocht dat is wel een reden om mij de drain nog tot maandag mee naar huis te geven.
Maandag op de poli mag deze eruit.
Ik moet thuis rustig aan doen, maar ik mag wel wandelen!
De verpleekundige (flex, geen mammacare) was er meteen toen Frederik ook aangekomen was, spiegel erbij, tijdelijke uitwendige protheses erbij: het grote moment:
Hier had ik heel erg tegenop gezien, achteraf heb je natuurlijk al bijna 1 dag tegen een platte verbonden borst aan gekeken dus ben je alweer een stapje verder.
Deze verpleegkundige heeft met ons de pleister eraf gehaald, een heel poosje het litteken laten bewonderen in de spiegel, de kaargelegde protheses meegenomen (haha: veel te groot!) Uiteindelijk heeft zij in de kast de kleinste maat voor mij opgetrommeld: dat past.
Het litteken loopt als je voor mij zou staan van links onder naar rechts boven en is dus schuin. Het bevat nog een drain, grote doorlopende hechting (ook onderhuidse oplosbare) steri strips, roze operatie residu en nog bloedkruimels. (Morgen mag ik pas douchen)
(Helaas) nog geen tranen gekomen, het litteken is echt heel mooi.
Ook krijg ik van de verpleegkundige een nieuw opvangpotje voor de drain (kleiner/handzamer) en een sexy zwart heuptasje om hem in te bewaren (wel heel handig overigens)
Hierna gaat alles heel erg snel, aankleden opruimen en ik mag weg.
Nog 1 tel bij telefonie (werk) mijn gezicht laten zien, daar liepen we bijna langs toen we naar de auto gingen en op naar huis.
In de auto de gordel niet schuin maar maar even alleen beneden gedragen, zat prettiger.
Eenmaal thuis waren Frederik en ik alleen, Louise uit logeren en aansluitend de normale oppasdag bij opa en oma Visser.
We zijn eigenlijk thuis gekomen en zijn meteen een rondje gaan wandelen (mijn hardlooprondje 5km) heerlijk even buiten te zijn.
Thuis even gewacht op de lunch, welke Frederik ging halen, en daarna een schoonheidsslaapje.
@16.45 Louise weer thuis, is wel even wennen dat ik niets met haar kan/mag.
Gelukkig hadden mijn ouders avondeten meegebracht dus dat was ook heerlijk, en na het eten zijn zij weer weg gereden.
Wij nog een paardenrondje met Louise gefietst. (Zij op de loopfiets en wij lopen)
@21.30 uur mijzelf geiinstalleerd in bed, kan zelfs op mijn rechter zijde slapen en natuurlijk op de rug... nu alleen dus wakker... sinds 04.15 uur.
Ook heb ik 'oefenstraf' van mijzelf gekregen: weinig mijn arm bewegen om even goed te helen (had ik eerder moeten doen😊) nu beweeg ik hem alleen als hij echt heel stijf is.
Abonneren op:
Reacties (Atom)